El Inicio de un Largo Viaje
Camila Gómez, una joven madre chilena, inició una marcha de más de 1,300 kilómetros desde Chiloé hasta Santiago, con el objetivo de llamar la atención sobre la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que afecta a su hijo, Tomás Ross Gómez. Este trastorno genético degenerativo ha llevado a Camila a buscar tratamiento para Tomás, cuyo coste alcanza los $3,500 millones de pesos chilenos.
Desafíos y Apoyo Durante el Camino
La travesía comenzó el 28 de abril, y ha incluido el apoyo de la comunidad y la participación de su esposo, Álex Ross, y otros compañeros como Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile. El desafío no solo es físico sino también emocional y financiero, ya que la familia busca recaudar fondos para un medicamento vital llamado Elevidys, una terapia génica que debe administrarse entre los 4 y 5 años de edad de Tomás.
Encuentro con el Presidente y la Lucha Continúa
El punto culminante de la caminata de Camila fue su llegada al Palacio de La Moneda, donde entregó una carta al presidente Gabriel Boric, exponiendo la situación de las enfermedades raras y la necesidad de mejorar la cobertura médica en Chile. Camila espera que su esfuerzo no solo ayude a su hijo sino que también impulse cambios legislativos para mejorar el acceso y la asequibilidad de los tratamientos para enfermedades raras en Chile.
Reflexión y Apoyo Comunitario
El viaje de Camila ha generado un notable apoyo comunitario, reflejando la solidaridad y la empatía hacia su causa. La familia sigue luchando contra el tiempo para asegurar el tratamiento para Tomás, mientras intentan sensibilizar al público y al gobierno sobre la urgente necesidad de acceso a medicamentos esenciales y atención médica para enfermedades menos comunes.
La determinación de Camila y el apoyo de su comunidad son un testimonio de la lucha continua de muchas familias que enfrentan diagnósticos médicos desafiantes en todo el mundo
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